未來之路

　　5月1日的午夜。

　　張巍還在接待記者。她已經(jīng)很疲倦了，但是對方的到來，還是讓她開始有了一些方向。

　　她感到很迷茫，警方經(jīng)過初步鑒定，排除嘉嘉是由于外傷等因素致死，張巍已經(jīng)向警方提交了尸檢申請，并且聘請了律師進(jìn)行維權(quán)，走訴訟程序，而夏德均和機(jī)構(gòu)相關(guān)工作人員已經(jīng)避而不見。《大米和小米》的記者聯(lián)系上機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人后，對方表示會根據(jù)法律判決來承擔(dān)后果，拒絕接受任何媒體采訪。

　　張巍和朋友們關(guān)于聲討天道正氣康復(fù)基地的帖子已經(jīng)傳遍自閉癥家長圈和微博貼吧，可是仍然沒有什么記者來關(guān)注，一陣風(fēng)下去，還是會有更多更新奇療法的機(jī)構(gòu)如春筍般涌現(xiàn)，另一方面，她也不知道法律會做出怎么樣的宣判。

　　“無知太可怕了。無知可以耽誤你的孩子，甚至可以讓你失去孩子。我只想用我的無知經(jīng)歷和悲劇，喚醒更多的家長。”張巍對連夜從深圳趕來的姜英爽說。

　　姜英爽是原南方都市報的首席記者，因?yàn)榕畠赫`診過自閉癥而一直為自閉癥家長圈做事，創(chuàng)辦了NGO“四葉草自閉癥家長支持中心”和國內(nèi)最大的自閉癥群體微信公眾號《大米和小米》。面對嘉嘉的故事，一直很感性的姜英爽并沒有掉淚。

　　“看到太多這種悲劇，我已經(jīng)麻木了。我也理解家長們的心情。只要有人說他的孩子用某種療法好了，不管父母要花多少代價，也要飛蛾撲火。”

　　廣州揚(yáng)愛特殊孩子家長俱樂部的副理事長、自閉癥孩子的媽媽盧瑩說，不能原諒的是那些有意無意的托兒，孩子的進(jìn)步是個復(fù)雜的事，有個別家長以為自己孩子有效的方法就去宣傳甚至成為托，這種才是人性之惡。

　　盧瑩說，嘉嘉媽媽不是第一個，也不會是最后一個。

　　就在嘉嘉出事后，深圳一個媽媽還在跟姜英爽打電話說，她本來準(zhǔn)備把孩子今天送到天道康復(fù)訓(xùn)練的，沒想到天道出事了。但是她仍然很“認(rèn)同”天道的理論：“覺得有些道理，何況有人康復(fù)了。不試驗(yàn)這個試驗(yàn)?zāi)膫€呢?傳統(tǒng)的訓(xùn)練是沒有用的啊!我看到機(jī)構(gòu)里有好多大孩子，還是很差。”

　　姜英爽無奈地掛上了電話。

　　同樣痛心的還有廣州中山三院兒童發(fā)育科的主任鄒小兵——鄒小兵是國內(nèi)有名的兒童發(fā)育領(lǐng)域的醫(yī)生。

　　“看過該網(wǎng)站介紹，第一次知道自閉癥的治療手段中又出現(xiàn)了一種新的“神奇療法”，行軍運(yùn)動加中醫(yī)療法。其實(shí)不怪，對于自閉癥，“神奇療法“過去有，現(xiàn)在有，今后還會有。我們不排斥新療法，但對于任何療法，你必須有充分的證據(jù)證明有效!這就是為什么需要“循證醫(yī)學(xué)”的原因。國家的衛(wèi)生監(jiān)管部門的責(zé)任之一就是要監(jiān)管任何對于各類疾病的治療方法是否科學(xué)。科學(xué)的，則予以推廣或允許推廣，不科學(xué)的，就應(yīng)該予以禁止。這個網(wǎng)站所說的自閉癥行軍運(yùn)動加中醫(yī)療法，我不知道他們得到了批準(zhǔn)沒有?應(yīng)該沒有。”

　　“自閉癥是以社交溝通障礙為核心表現(xiàn)的神經(jīng)發(fā)育疾病，迄今，病因并不十分明確，估計(jì)與基因與環(huán)境相互作用有關(guān)。到目前為止，還沒有任何特效藥物治療，包括西醫(yī)(藥)和中醫(yī)(藥)。也沒有任何神奇療法可以治愈自閉癥。目前主要治療(干預(yù))方法還是特殊教育和康復(fù)訓(xùn)練。

　　而特殊教育和康復(fù)訓(xùn)練又必須以社交訓(xùn)練為基本內(nèi)容，以行為療法為基本手段，堅(jiān)持有組織有計(jì)劃的訓(xùn)練，搭建教育訓(xùn)練的基本框架。該網(wǎng)站所說的行軍運(yùn)動顯然沒有認(rèn)識到自閉癥兒童的核心問題何在，理論上站不住腳，實(shí)踐上也經(jīng)不起檢驗(yàn)。其中醫(yī)療法也需要拿出有力的證據(jù)出來。

　　對于自閉癥孩子，像該網(wǎng)站所說的高強(qiáng)度行軍(每天二十公里)肯定存在安全問題。但網(wǎng)站說，他們研究過了，是安全的。那么，要讓他們拿出安全的證據(jù)出來!其實(shí)，我們可以試想一下，一個成年人，按照每小時走五公里，走二十公里可能都要四個小時，讓一個孩子(我不清楚訓(xùn)練的孩子年齡多大?兩歲，十歲?)每天走這么長的距離，肯定會有風(fēng)險。即使有部分孩子可以走這么長的距離，多數(shù)還是走不了的，會導(dǎo)致孩子的生理機(jī)能出現(xiàn)問題。

　　更加關(guān)鍵的問題在于，運(yùn)動訓(xùn)練不改善社交能力。

　　我們需要了解網(wǎng)站人員的資質(zhì)。需要首先提出一些問題，他們有醫(yī)療專業(yè)資質(zhì)嗎?有運(yùn)動醫(yī)學(xué)資質(zhì)嗎?有兒童運(yùn)動醫(yī)學(xué)的資質(zhì)嗎?有兒科醫(yī)學(xué)資質(zhì)嗎?有國家頒發(fā)的或授權(quán)的治療自閉癥資質(zhì)嗎?憑什么說這樣的行軍運(yùn)動以及發(fā)汗治療有效并且沒有風(fēng)險?憑什么說，這些療法對自閉癥有效?”

　　鄒小兵最后嘆息說，“很難想象，自閉癥兒童可以依指令每天跑步五小時二十公里。”

　　太多問號

　　嘉嘉走了，他給父母、給太多人留下了疑問。張巍在尸檢申請書上簽下了自己的名字，希望找出嘉嘉的死因。

　　陳瑩瑩醫(yī)生說，她懷疑孩子是由病毒引起的病毒性腦炎和肺出血，至于是否手足口病，只暫時排除了Ev71病毒(檢驗(yàn)呈陰性)，更詳細(xì)確鑿的結(jié)論要等尸檢報告。

　　鄒小兵醫(yī)生說，如果是手足口病，機(jī)構(gòu)有發(fā)現(xiàn)孩子生病和及時處理的能力嗎?父母不在，機(jī)構(gòu)工作人員在孩子發(fā)熱生病時，規(guī)定是怎么處理的，還是不吃藥，發(fā)汗嗎……這是一連串需要得到解答的問題。就目前來說，提出問題可能非常重要。

　　5月2日的廣州氣溫高達(dá)32度，嘉嘉父母和姐姐姐夫四人在康復(fù)基地門口坐了五六個小時，他們拉起的橫幅“維護(hù)自閉癥兒童，還我孩子命來”在機(jī)構(gòu)大門口飄蕩，基地的二層小樓則鎖上了門。

　　又累又熱的嘉嘉爸在大門口拿著報紙扇風(fēng)，后來，他在炙熱的陽光下睡著了。

　　也許在夢里，嘉嘉依舊笑嘻嘻的。

　　今天，正是嘉嘉的四歲生日。而他們已經(jīng)，天人永隔。（頭條新聞）

　　正午，嘉嘉爸爸坐在基地門口疲憊地睡著了