­　　小喆每周最盼望去上課

­　　小喆如果不被病情中斷學(xué)業(yè)的話，現(xiàn)在正上小學(xué)六年級(jí)。

­　　白血病讓他不得不離開(kāi)校園和教室，離開(kāi)了他的小伙伴們。“每個(gè)人在最困難的時(shí)候，會(huì)有一種放棄的沖動(dòng)。”在小喆眼中，自己一向樂(lè)觀，但在面對(duì)充滿危險(xiǎn)而又黑暗的未來(lái)時(shí)，他也會(huì)沮喪和迷茫。“但總有一種力量，讓自己撐下去。”

­　　治療期間，嘴巴爛得如被刀子割一樣，肚子明明撐得比皮球還大，卻還是覺(jué)得沒(méi)有吃飽，想吐又吐不出來(lái)，放個(gè)屁都怕把大便拉出來(lái)……在那無(wú)數(shù)個(gè)看似沒(méi)有希望的日子里，小喆幾乎絕望。當(dāng)手上已被針管插滿，卻還要再扎時(shí)，他想過(guò)放棄。家人的不斷鼓勵(lì)，讓他有了勇氣，咬著牙又繼續(xù)戰(zhàn)斗下去。

­　　與病魔抗?fàn)帲輰W(xué)兩年的小喆耽誤了太多學(xué)業(yè)，失去許多美好時(shí)光。不僅要承受同學(xué)們喊他學(xué)弟的痛苦，更為痛苦的是他的成長(zhǎng)規(guī)劃從此打亂了。“出院以后我煩躁不安，情緒低落到了極點(diǎn)，以為曾經(jīng)的夢(mèng)想不復(fù)存在。”

­　　新陽(yáng)光病房學(xué)校中，小喆回到了他夢(mèng)中多次回到的課堂。每周都有語(yǔ)文、數(shù)學(xué)、外語(yǔ)學(xué)習(xí)。“針對(duì)我們所在的年級(jí)，有志愿老師為我們講學(xué)校中的知識(shí)，不讓我們落下學(xué)業(yè)。”小喆說(shuō)，病房學(xué)校中的學(xué)習(xí)給自己帶來(lái)了快樂(lè)，又點(diǎn)燃新的希望與夢(mèng)想，不再灰心喪氣。“每周去上課都是我最盼望的事情。”

­　　在新陽(yáng)光病房學(xué)校研發(fā)培訓(xùn)師劉偉雄看來(lái)，教學(xué)中不僅涉及教育，還和社工、兒童心理輔導(dǎo)相結(jié)合。在病房學(xué)校，孩子應(yīng)該享有學(xué)校、課堂的環(huán)境，從軟環(huán)境、硬環(huán)境給孩子一個(gè)基礎(chǔ)的教育保障，有類(lèi)似學(xué)校環(huán)境的接觸。“對(duì)于孩子來(lái)說(shuō)，只要有所改變、有所成長(zhǎng)，這就足夠了。”

­　　從少言寡語(yǔ)到逐漸開(kāi)朗

­　　北大婦幼醫(yī)院的病房學(xué)校上課前，劉偉雄總是要去招呼病房中的孩子。一些新入院的患兒，表現(xiàn)出既想?yún)⑴c，又很猶豫的狀態(tài)。劉偉雄說(shuō)，組織患兒進(jìn)行游戲或?qū)W習(xí)需要十分慎重，病房學(xué)校對(duì)老師有嚴(yán)格的培訓(xùn)和要求，比如女老師進(jìn)入教室不得化妝，如果有感冒等病毒感染的情況，嚴(yán)禁進(jìn)入教室等。

­　　在每次上課前，需由院方的醫(yī)護(hù)人員確認(rèn)進(jìn)入教室的孩子身體狀況完全能適應(yīng)學(xué)習(xí)。很多時(shí)候，父母也可以參與到課堂活動(dòng)中來(lái)。

­　　“少言寡語(yǔ)”成為劉偉雄對(duì)一些患兒的最初印象。

­　　因?yàn)樯。純盒∶郎儆信笥眩挥斜涞尼t(yī)院，原本內(nèi)向的小美變得更加安靜。每次課上，小美都是一言不發(fā)地坐在那里。“雖然她也在參與，但是一句話都不說(shuō)，她的爸爸常說(shuō)，‘她從小就是這個(gè)樣子’。爸爸這樣的話，讓她更加少言寡語(yǔ)。”

­　　劉偉雄發(fā)現(xiàn)了問(wèn)題后，在課后單獨(dú)與小美爸爸溝通，“盡量讓他不在小美面前說(shuō)那樣的話。”

­　　志愿老師也會(huì)在課中與小美多溝通，兩三次課之后，小美終于開(kāi)口說(shuō)話，躲在一旁的爸爸也十分開(kāi)心。“在課堂上，小美不再沉默了，也會(huì)主動(dòng)地思考，提出問(wèn)題，較之以往有了很大變化。”

­　　小美是眾多被白血病改變命運(yùn)的孩子之一，在劉偉雄眼中，孩子們?cè)诮邮苤委熎陂g身心備受巨大的壓力，經(jīng)歷復(fù)雜的情感和心理沖突出現(xiàn)明顯的情緒和行為問(wèn)題，語(yǔ)言能力也會(huì)明顯下降。許多父母忙得不得了，要陪護(hù)，籌錢(qián)、借錢(qián)，跟醫(yī)生商量診療方式，所以沒(méi)時(shí)間、沒(méi)精力跟孩子聊天。一些患兒變得任性、自我、自卑、退縮、不會(huì)與人相處。“希望在醫(yī)院里面為孩子創(chuàng)造一些契機(jī)，可以去談?wù)撋∫酝獾钠渌掝}。在病房學(xué)校的實(shí)踐案例中，患兒通過(guò)與老師或其他患者建立起人際關(guān)系，對(duì)治療依從性的提升非常有幫助。”