小喆每周最盼望去上課
小喆如果不被病情中斷學(xué)業(yè)的話,現(xiàn)在正上小學(xué)六年級。
白血病讓他不得不離開校園和教室,離開了他的小伙伴們。“每個(gè)人在最困難的時(shí)候,會(huì)有一種放棄的沖動(dòng)。”在小喆眼中,自己一向樂觀,但在面對充滿危險(xiǎn)而又黑暗的未來時(shí),他也會(huì)沮喪和迷茫。“但總有一種力量,讓自己撐下去。”
治療期間,嘴巴爛得如被刀子割一樣,肚子明明撐得比皮球還大,卻還是覺得沒有吃飽,想吐又吐不出來,放個(gè)屁都怕把大便拉出來……在那無數(shù)個(gè)看似沒有希望的日子里,小喆幾乎絕望。當(dāng)手上已被針管插滿,卻還要再扎時(shí),他想過放棄。家人的不斷鼓勵(lì),讓他有了勇氣,咬著牙又繼續(xù)戰(zhàn)斗下去。
與病魔抗?fàn)帲輰W(xué)兩年的小喆耽誤了太多學(xué)業(yè),失去許多美好時(shí)光。不僅要承受同學(xué)們喊他學(xué)弟的痛苦,更為痛苦的是他的成長規(guī)劃從此打亂了。“出院以后我煩躁不安,情緒低落到了極點(diǎn),以為曾經(jīng)的夢想不復(fù)存在。”
新陽光病房學(xué)校中,小喆回到了他夢中多次回到的課堂。每周都有語文、數(shù)學(xué)、外語學(xué)習(xí)。“針對我們所在的年級,有志愿老師為我們講學(xué)校中的知識,不讓我們落下學(xué)業(yè)。”小喆說,病房學(xué)校中的學(xué)習(xí)給自己帶來了快樂,又點(diǎn)燃新的希望與夢想,不再灰心喪氣。“每周去上課都是我最盼望的事情。”
在新陽光病房學(xué)校研發(fā)培訓(xùn)師劉偉雄看來,教學(xué)中不僅涉及教育,還和社工、兒童心理輔導(dǎo)相結(jié)合。在病房學(xué)校,孩子應(yīng)該享有學(xué)校、課堂的環(huán)境,從軟環(huán)境、硬環(huán)境給孩子一個(gè)基礎(chǔ)的教育保障,有類似學(xué)校環(huán)境的接觸。“對于孩子來說,只要有所改變、有所成長,這就足夠了。”
從少言寡語到逐漸開朗
北大婦幼醫(yī)院的病房學(xué)校上課前,劉偉雄總是要去招呼病房中的孩子。一些新入院的患兒,表現(xiàn)出既想?yún)⑴c,又很猶豫的狀態(tài)。劉偉雄說,組織患兒進(jìn)行游戲或?qū)W習(xí)需要十分慎重,病房學(xué)校對老師有嚴(yán)格的培訓(xùn)和要求,比如女老師進(jìn)入教室不得化妝,如果有感冒等病毒感染的情況,嚴(yán)禁進(jìn)入教室等。
在每次上課前,需由院方的醫(yī)護(hù)人員確認(rèn)進(jìn)入教室的孩子身體狀況完全能適應(yīng)學(xué)習(xí)。很多時(shí)候,父母也可以參與到課堂活動(dòng)中來。
“少言寡語”成為劉偉雄對一些患兒的最初印象。
因?yàn)樯。純盒∶郎儆信笥眩挥斜涞尼t(yī)院,原本內(nèi)向的小美變得更加安靜。每次課上,小美都是一言不發(fā)地坐在那里。“雖然她也在參與,但是一句話都不說,她的爸爸常說,‘她從小就是這個(gè)樣子’。爸爸這樣的話,讓她更加少言寡語。”
劉偉雄發(fā)現(xiàn)了問題后,在課后單獨(dú)與小美爸爸溝通,“盡量讓他不在小美面前說那樣的話。”
志愿老師也會(huì)在課中與小美多溝通,兩三次課之后,小美終于開口說話,躲在一旁的爸爸也十分開心。“在課堂上,小美不再沉默了,也會(huì)主動(dòng)地思考,提出問題,較之以往有了很大變化。”
小美是眾多被白血病改變命運(yùn)的孩子之一,在劉偉雄眼中,孩子們在接受治療期間身心備受巨大的壓力,經(jīng)歷復(fù)雜的情感和心理沖突出現(xiàn)明顯的情緒和行為問題,語言能力也會(huì)明顯下降。許多父母忙得不得了,要陪護(hù),籌錢、借錢,跟醫(yī)生商量診療方式,所以沒時(shí)間、沒精力跟孩子聊天。一些患兒變得任性、自我、自卑、退縮、不會(huì)與人相處。“希望在醫(yī)院里面為孩子創(chuàng)造一些契機(jī),可以去談?wù)撋∫酝獾钠渌掝}。在病房學(xué)校的實(shí)踐案例中,患兒通過與老師或其他患者建立起人際關(guān)系,對治療依從性的提升非常有幫助。”