泉州傳來利好大消息！這款原價6萬多的天價藥，現在自付只要600多
閩南網4月4日訊（閩南網記者 尤燕姿 通訊員 何毓慧 文/圖）脊髓性肌萎縮癥（簡稱“SMA”）口服藥利司撲蘭從原價6.38萬元/瓶，降至3780元/瓶。今日上午，在泉州市兒童醫院•婦幼保健院五病區，來自南安的張小姐，第一次在門診購買到了SMA口服藥利司撲蘭，加上醫保報銷，每瓶結算完自付只需要675元。
林學鋒主任在給寶寶做檢查
張女士的女兒2019年5月12日出生，出生后4個月發現全身沒有力氣，頭抬不起來，手腳也不怎么能動，最后確診為SMA。2020年至今，張女士花了200多萬元為女兒看病，她的女兒已經前后注射過11支諾西那生鈉，當時諾西那生鈉最高價一針70萬元。
3月份，張女士聽說口服藥利司撲蘭降價并列入醫保，她也想讓女兒試試這種口服藥物。
“因為孩子現在不方便出門，盡管治療了兩三年，但她也只能抬頭，手腳動一下，也不能自行吞咽，需要通過造瘺飲食。出門的話要帶呼吸機、吸痰器和咳痰機，氧氣瓶等。”張女士說，口服藥也比較方便，按照孩子的年齡和體重來服用藥物，差不多一個月需要服用2瓶半的口服藥。“相比以往天價的諾西那生鈉，口服藥降價后，又加上醫保報銷，差不多一瓶才675元。真的減輕了我們很大的負擔。”
而另一位媽媽小靜介紹，她的女兒出生7個月后確診SMA，他們一開始給孩子服用利司撲蘭，但是當時該藥6.38萬元/瓶，“像大山一樣的壓力，太貴了，真的天都要塌下來了。”
小靜說，得知天價藥降價后，她第一時間帶著孩子來兒童醫院住院，3月14日在醫院就順利用上了利司撲蘭。
今日上午，她再次到醫院開藥，通過醫生配藥后，帶回家給孩子服用。因她還未辦理特殊門診，所以她購買的藥每瓶900多元。
小靜介紹，寶寶現在2歲1個月了，她手、腳的活動性有了顯著提高，呼吸和吞咽功能也有明顯改善。
SMA口服藥利司撲蘭
泉州市兒童醫院•婦幼保健院神經科主任、主任醫師林學鋒介紹，SMA是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，最常見的是由5號染色體上的SMN1基因缺失或變異所引起。它是2歲以內的嬰幼兒致死致殘性的最主要的疾病之一。
作為國內首個脊髓性肌萎縮癥口服疾病修正治療藥物，利司撲蘭于2023年3月1日正式落地執行新醫保談判價格，價格由每瓶6.38萬元下降至每瓶3780元。加上醫保報銷，實際自付不到1000元。
利司撲蘭作為一種小分子藥物，它的優勢是可以通過血腦屏障，作用到中樞神經系統和周圍神經系統，全身性增加SMN蛋白水平，從而改善SMA患者的運動功能。利司撲蘭也是SMA領域目前首個且唯一的口服治療藥物，草莓口味，相對于兒童來說，接受度更高。
林主任提醒，該疾病是早發現早治療，就能起到越好的效果，甚至能夠恢復得跟正常的孩子一樣。
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